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随访先锋 | 高效管理上千慢粒患者,一位肿瘤医生的“创新之路”

医声医事  / 2016-08-18

“作为慈善总会慢性粒细胞白血病指定注册医生,我负责慈善项目这一部分已经13年了。” 河南省肿瘤医院血液科主任张龑莉教授说。“在长期管理慢性粒细胞白血病(以下简称“慢粒”)的过程中,我逐渐发现随访对慢粒患者的重要性,而如何让收集数据和随访更便捷,我一直在探索并尝试着。”

文|司文华

近日,在杏树林移动医疗电话沙龙中,张龑莉主任与我们分享了她十几年来的慢粒患者随访经验。

耐心讲解+及时回复,是患者积极配合的绝招

“慢粒患者和其他血液病患者不太一样,它的特殊性体现在目前治疗只能依靠长期服用靶向药物来维持生命,在这个过程中,我们必须要认真细致的指导患者选用合适的药物,正确地服用药物,同时要积极妥善地处理不良反应,最大化的保证疗效、监测疗效,并及时更改治疗方案。”提及随访的重要性,张龑莉如是说。

在张龑莉看来,随访过程中如何让患者更好的信任和配合医生,是一个不小的难题。由于患者受教育程度不同,也就导致了对疾病的认知和对随访重要性的理解程度各不相同。“首先我们会对患者进行不同形式的患教:包括面对面的患教、集中患者进行科普讲堂的患教,也会通过QQ、微信等方式,对患者详细讲解疾病的特殊情况以及随访的重要性,这些尝试不仅可以增加患者的依从性,还可以解决患者因为经济条件、地域限制等原因,无法经常到门诊的问题。”张龑莉说。

在长期的临床工作中,张龑莉发现,患者有一种心理,他们希望医生能够记住他全部的病情,但由于医生面对的患者太多,这往往是不可能实现的。张龑莉说,“遇到这样的情况,我们通常会多花一点时间,对患者详细讲解随访对他的意义,这样患者更容易接受,在这过程中一定要耐心细致。尤其要注意的是,随访中医生一定要及时回复,根据患者提供的检查结果告诉他如何解决这些问题,只有及时反馈,才能让患者信任你,积极配合随访工作。”

从“纸质表格”到“微信”,一直在寻找随访工具

“刚开始进行随访时,我们选择在门诊患者前来就诊时进行询问,但逐渐发现,就诊询问会占用大量门诊的时间,而且效率非常低。后来我们又开始尝试电话随访,发现也不是特别方便。” 张龑莉说。

张龑莉还发现,选择什么样的方式记录,决定了随访效率。“最初我们选择纸质记录,把患者的资料逐个登记,给患者建立一个档案,再次随访时重新查找。后来随着患者明显增多,我对上千位病人开始进行随访,这时要用上千份纸质档案,不仅每次记录不便,查找也非常麻烦。后来随着科技的发展,张龑莉开始尝试采用QQ和微信进行收集数据,患者可以把报告直接传给张龑莉。对于患者来说,既节省了时间,也节省了路费,医生也可以及时解答疑问。

“但这种方式也遇到很多问题,比如QQ群或者是微信这些资料可能随着时间流逝丢失,而且如果更换手机,也会导致资料丢失。” 张龑莉说。

从表格定制到数据收集分析,“云病房”解决随访难题

随着需要随访的慢粒患者越来越多,此前的随访方式都开始难以满足数据收集和整理的需求。

去年,张龑莉开始使用病历夹的“云病房”进行随访。“确实给我们的工作带来了很大便利,病人对我们工作的支持度也非常大。患者可以把他所有的资料都上传到云病房中,我既可以及时回答他的问题,这些数据也能够直接保存到云病房里,便于我们做各种汇总。”

“最早是纸质保存进行统计,相应的病人要找相同的资料,归类、汇总这些问题也非常麻烦。现在使用云病房,由杏树林根据我们的需要专门设计表格数据,在后台可以直接把纸质内容变成电子表格,不同的数据,输入相关的词语,我们仅需点取关键的数据、关键词,就可以检索出来,对我们做科研总结非常有意义。”张龑莉说。

现在云病房解决了随访中面临的所有问题,我觉得目前用这种方式可能是最好的方式。”随访多年来,张龑莉主任经历着技术革新带来的随访变化,而她也一直在不断尝试和改变,在互联网+的时代敢于成为一名潮医生,体验着移动技术为随访工作带来的便利。